Türkiye’de kistik fibrozis hastalarının ömür kalitesini değerli ölçüde artıran modülatör ilaç, 10 Temmuz’da Resmi Gazete’de yayınlanan kararla Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından geri ödeme kapsamına alındı.
Başta akciğerler olmak üzere pankreas, karaciğer ve sindirim sistemi üzere birçok organda önemli tahribat yaratan, genetik geçişli ve ömrü tehdit eden bir hastalık olan kistik fibrozis, modülatör ilaçların gelişimiyle birlikte artık hastalığın temeline müdahale edilebilen yeni bir evreye girdi.
Kistik Fibrozis Derneği (Kifder) de 2019 yılından bu yana ilacın Türkiye’deki hastalara ulaşabilmesi için ağır bir savunuculuk süreci yürüttü. Bu süreçte dernek, Sağlık Bakanlığı, Çalışma Bakanlığı, Maliye Bakanlığı, SGK ve TEB ile direkt görüşmeler yaptı;
etkinlikler, koşular, faaliyetler, toplumsal medya paylaşımları üzere birçok yerden davet yaptı.
“ÇALIŞMAYA DEVAM EDECEĞİZ”
Konuya ilişkin Kifder Yönetim Kurulu Lideri İlknur Görgün, şunları kaydetti:
*Bu karar, binlerce kistik fibrozisli birey ve ailesi için büyük bir umut kaynağı oldu. Yıllardır birlikte yürüttüğümüz kampanyalar, açılan davalar ve gösterdiğimiz inanç, en büyük meyvesini verdi. Dava süreci, ilaca erişmek için Kifder’in belirlediği bir savunuculuk yoluydu. Maksadımız, devlet teminatıyla ilaca erişimin sağlanmasıydı.
*Bu seyahatte tüm paydaşlarla iş birliği içinde ilerledik. Başta ailelerimiz ve bugün ortamızda olan ve de olmayan kistik fibrozisli kahramanlarımız, hekimler, hemşireler, basılı-görsel yayın, bakanlıklar, öbür STK’lar, avukatlar, firmalar, gönüllülerimiz, destekçilerimiz ve bilhassa son 2 yıl çok yakın çalıştığımız ve dayanaklarını hiç esirgemeyen milletvekillerimiz, her biri büyük ailemizin birer modülü oldular.
*Biri eksik olsa başaramazdık. Herkese ne kadar teşekkür etsek az. Sıhhat Bakanlığı’na, Çalışma Bakanlığı’na ve Maliye Bakanlığı’na bu karar için çok çok teşekkür ederiz. Kifder olarak bu tarihi kazanımı büyük bir sevinçle karşılarken mutasyon ilacına uygun olmayan hastalarımızın ümitsizliğe kapılmadan rutin tedavilerine devam etmelerini hatırlatır, yakın bir gelecekte listeye eklenecek yeni mutasyonlar olacağını bildirmek isteriz. Kesin tedavi gelene kadar birebir dayanışma ve çabayla çalışmaya devam edeceğiz.
İLAÇ HAKKINDA
CFTR genindeki mutasyonlara yönelik çalışan bir modülatör ilaç olan üçlü mutasyon ilacının, klinik çalışmalarda hastaların teneffüs işlevlerini bariz halde güzelleştirdiği, enfeksiyon oranlarını düşürdüğü ve hayat mühletini ve kalitesini manalı bir biçimde arttırdığı bilimsel olarak kanıtlandı. Bu karar sayesinde Türkiye’de artık kistik fibrozis hastaları, hastalığın kökenine inen, hayatlarını direkt etkileyen bir tedaviye eşit ve sürdürülebilir formda erişme hakkı kazandı.