Dünyada ender bilinen 7 bin hastalık var ve Türkiye’de yaklaşık 8 milyon kişi, bu ender hastalıklardan mustarip. Bunlardan en bilinenlerden biri de PKU olarak bilenen Fenilketonüri hastalığı.
Yeni doğan her bebekten alınan bir damla kanla teşhis edilebilen bu ender hastalık, düşük proteinli diyetle çözülebiliyor. Medyaya ‘çikolata yiyemeyen çocuklar’ olarak bahis olan PKU’lu bireyler, düşük proteinli diyet yaparak ve et, süt, gibisi yüksek proteinli besinlerden uzak durarak, olası bir zihinsel kayıp yaşamadan, hayatını olağan olarak sürdürebiliyor.
Türkiye’de bu hastalıkla çaba için kurulan PKU Aile Derneği yöneticileri, geçtiğimiz Cumartesi günü, kuruluşunun 20. yıldönümünde Anıtkabir’e çıkarak, Atatürk’e hürmet duruşunda bulundular ve 28 Haziran ‘Dünya Yeni Doğan Tarama Günü ve Uluslalararası Fenilketonüri” gününü de kutladılar.
Dernek, toplumsal medya üzerinden paylaştığı bir görüntü ile de bugüne kadar birlikte aşılan zorlukları anlattı.
PKU Derneği Yönetim Kurulu Lideri Deniz Atakay, “20 yılda büyük etap kaydettik. 20 yıl evvel yurdumuzda düşük proteinli tek bir eser vardı, hastalar besin bulamıyordu, artık 200 çeşit düşük proteinli besin var” dedi.
Atakay şöyle devam etti: “20 yıl evvel derneği kurarken emelimiz düşük proteinli beslenmeyi herkesin hayatına dahil etmekti, bunu başardık. Türkiye’de şu anda düşük proteinli beslenmeyi ve tıbbi tedavimizi sürdürerek toplum içinde nitekim rol model olan, şuurlu, başarılı çocuklar ve gençler yetiştirebiliyoruz. Ne memnun bize.”